Vanesa se animó y quiso contar su historia, o mejor dicho, la de su hijo Luciano, para concientizar y generar empatía en el resto de los pergaminenses sobre lo que genera el uso de la pirotecnia en las personas autistas. O rectificándonos una vez más, diremos que quiso contar la historia de muchas familias de nuestra ciudad, pero en primera persona.
Dos veces al año la vida de esta mamá y de su hijo adolescente de 15 años se vuelve una tortura. Es que todas las Navidades y en Año Nuevo deben refugiarse en el baño para intentar lidiar con las explosiones provocadas por la pirotecnia de quienes están celebrando afuera, mientras adentro todo se asemeja a un bombardeo enemigo, con los mismos condimentos: incertidumbre, adrenalina y miedo, mucho miedo.
Luciano Mercado tiene 15 años, y fue diagnosticado con autismo hace 12, cuando apenas tenía 3 años. En el famoso 50 y 50, a Lucho le tocó el porcentaje de los autistas "no verbales". "Se hace más difícil todavía porque uno tiene que aprender a enseñarle a los demás a entenderlo, a decodificarlo. Al no tener el habla, por ahí me decían que el nene no se comunicaba, pero él sí se comunicaba" aseguró Vanesa Pistolesi durante la entrevista con el programa Pan y Circo por RADIO MÁS (FM 106.7).
Al momento de intentar entender un poco más la realidad de Luciano, indagando sobre algún patrón de características generales, Vanesa demuestra una vez más que la ignorancia de quienes desconocemos puede ser el arma más peligrosa y que las generalidades y encasillamientos solo son placebos para quienes nos creemos neurotípicos (abreviatura de neurológicamente típico), un neologismo ampliamente utilizado en la comunidad autista como etiqueta para las personas que no tenemos trastornos del espectro autista. Pero sí tantos otros. "Como cualquier persona, los autistas también son todos distintos" responde la mamá de Lucho y agrega "Luciano lo que tiene es mucha sensibilidad auditiva, entonces eso se complica porque hasta el canto de los pájaros le hace mal".
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"Yo lo saco con unos auriculares que no andan -añadió Vanesa- , les corté el cable, entonces se los pongo y él sale. Tiene temporadas, ahora por ejemplo se está haciendo muy difícil, así que sale con auriculares". Pero más allá de la hipersensibilidad auditiva, Luciano también tiene otro tipo de manifestaciones, "por ejemplo cuando él se pone nervioso se muerde las manos. Entonces yo le pongo guantes de ciclista y nos vamos adaptando".
¿Nochebuena?
"Luciano es muy sociable. Pero eso fue un trabajo desde que él tiene 20 días y hoy tiene 15 años, así que a lo largo de todos estos años hemos ido vinculándolo. Le encanta pasear en colectivo, a él le gusta ir al cine, a él le gusta salir a cenar, a él le gusta ir al centro, a él le gusta viajar. Él tiene, gracias a Dios, mucha vida social" cuenta la orgullosa madre y agrega un dato un poco más compungida "a él le gustan las reuniones familiares".
La pausa de Vanesa tiene un trasfondo y es la excusa de la entrevista y las fechas de festejos que se avecinan. Y culturalmente, cuando festejamos hacemos ruido, y a veces mucho ruido porque usamos pirotecnia: "Yo paso las fiestas, las del 24 y la del 31 en el baño, con mi hijo" cuenta casi imperceptiblemente y agrega "mi mamá, mi abuela y mi marido vigilando la puerta, viendo qué necesitamos".
Lucho a veces logra evitar el dolor que le producen esas explosiones de petardos y fuegos artificiales pero es durmiéndose antes de las 00 horas. O sea, si él está dormido no sufre, pero tampoco puede festejar con su familia: "pero es aliviador, vos te conformás con eso" añade Vanesa intentando cortar el silencio que se produce en la radio al escuchar su historia.
Minutos más tardes y a pesar del dolor que la pirotecnia le provoca a su hijo, esta madre vuelve a dar una lección de empatía y consideración que los neurotípicos no estamos teniendo todavía: "nosotros tratamos de concientizar mucho, las familias de los niños con autismo pero no somos familias combativas, si vos vas a tirar un petardo yo no te voy a ir a increpar, ninguno tiene ese perfil de las familias de niños con autismo, pero sí nosotros apuntamos a la concientización, siempre".
La señal azul
Un grupo de madres y padres de niños con autismo inició una campaña que promueve la colocación de "arbolitos azules" u ornamentación de color azul en el frente de sus casas para identificar los hogares donde haya personas con autismo a fin de que sus vecinos no utilicen pirotecnia para sus festejos y los ayuden a disfrutar también de las fiestas de fin de año. "Es para intentar concientizar a la población. Ya varias madres lo han hecho".
El objetivo es que por solidaridad no se use pirotecnia sonora, con la merma de la cantidad de cohetes que se lanza y también los horarios en los que se lo hace.
-¿Cuáles eran tus aspiraciones cuando Luciano era chico?
-Básicamente, es algo trillado lo que te voy a decir, pero que él pudiera ser feliz.
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