La vida de Enzo Alvarez se divide en dos partes. Una previa a su operación a los 5 años de edad y la otra, a partir de las gravísimas consecuencias que sufrió luego de una mala praxis médica al desarrollar una parálisis cerebral que derivó en severas complicaciones.
Desde ese momento, se encuentra internado en su domicilio. En la actualidad, cuenta con asistencia durante las 24 horas, con un equipo interdisciplinario que lo acompaña y está siempre a su lado. La rutina que lleva debe ser de por vida.
Enzo era un niño normal y tenía una vida como la de cualquiera, Concurría al Jardín de Infantes “San Jorge”, donde todos lo conocían y querían. La única diferencia con el resto de sus compañeros era que padecía microftalmia, que es una anomalía ocular de origen congénito, lo que significa que uno de sus ojos no se desarrolló durante la gestación. Aunque esto no le impedía realizar sus actividades cotidianas, su familia había decidido realizar una intervención quirúrgica sencilla para colocarle una prótesis que le diera una mejor calidad de vida.
Esa cirugía consistía en una pequeña sutura en un extremo del párpado de un ojo para formar la cavidad ocular y poder allí colocarle la prótesis llamada “conformador”.
Ingresó al quirófano de la exClínica General Paz -hoy llamado Sanatorio Elan Vital- en ocasión de la cirugía que en un principio se extendería por unos 20 minutos, pero de la cual nunca salió por una mala praxis médica, hizo un paro cardíaco y le comunicaron a la familia que debían trasladarlo al Hospital Interzonal General de Agudos “San José”, donde se supo que había quedado con una parálisis cerebral espástica severa, diagnóstico que fue ratificado posteriormente por profesionales del Hospital “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”.
Enzo hoy tiene 21 años y se encuentra postrado en su cama porque la parálisis afectó su movilidad y recibe alimentación a través de un botón gástrico que fue colocado en su garganta a través de una traqueotomía. Producto de su cuadro de parálisis cerebral espástica severa tuvo algunas otras operaciones posteriores hasta derivar en la última que fue la de la espalda, debido a un cuadro de escoliosis derivado de su enfermedad.
La compañía de su familia y de su equipo médico es indispensable. Son quienes lo acompañan y lo entienden, aunque no pueda manifestarse. “Ya lo conocemos. Cuando va a hacer fiebre somos nosotros los que sabemos cómo está y también cuando necesita que esté presente la gente que lo conoce”, dijo Lorena, su mamá a PRIMERA PLANA.
Junto a su papá Adrián, familiares y amigos son su compañía primordial. Están siempre presentes, apoyando cada nuevo avance y dando fuerzas en cada estudio u operación.
También su equipo médico que lo asiste constantemente cada vez que requiere cuidados particulares en una habitación que fue adaptada especialmente para brindarle la mejor atención en su tratamiento.
La mayor ayuda solidaria fue por parte de la gente. “Lo que ha necesitado de urgencia siempre ha sido gracias a los amigos que estuvieron acompañando. Cuando arrancamos, llegamos a vender rifas para costear algunos gastos”, reveló Lorena.
Pero esto que en un principio fue una dificultad de a poco se fue transformando en una realidad y hoy a Enzo no le falta casi nada. Primeramente por la cobertura del Programa Federal Incluir Salud -exPROFE-, que le permitió costear tanto la aparatología y equipamiento que requiere la internación domiciliaria, como el personal a cargo de su atención médica y todos los insumos de uso diario que necesita.
Su mamá se mostró sumamente satisfecha en este sentido. “Ha tenido una cobertura excelente desde la medicación y todo lo que se necesita para la internación y el Hospital San José también ha hecho todas las gestiones que le compete; se ha mostrado sumamente abierto”, aseguró. Y además reconoce que cuando tuvo que realizar reclamos siempre alguien le tendió una mano solidaria para estar al día con los cuidados necesarios de su hijo. “Ha habido veces que se ha tenido que reclamar, pero nunca nos faltó nada. Tenemos los mejores aparatos y es una aparatología cara”, reconció.
Con respecto a la solidaridad por parte de familias de personas que se encuentren padeciendo la misma situación, existe un grupo de madres que se asisten y apoyan y en algunas ocasiones se ayudan a conseguir las medicaciones o se consultan en momentos de incertidumbre.
Preguntada por PRIMERA PLANA sobre qué mensaje le dejaría a las familias que atraviesan idénticas circunstancias, Lorena respondió: “Sólo les pido que sigan adelante; siempre la luchamos y creo que el nene está así por nosotros. Es fundamental la compañía”.
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