Una madre pergaminense está acompañando a su hija de 6 años en la última etapa de su tratamiento oncológico, al tiempo que lucha por la promulgación de la Ley Oncopediátrica Nacional, a partir de la cual se establecería el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer.
Se trata de Florencia, mamá de Josefina, una pequeña que padece de rabdomiosarcoma, un tipo poco común de cáncer que se forma en el tejido blando y en su caso, consiste en un tumor que se formó en la órbita del ojo.
La niña está atravesando la última semana de quimioterapia y luego continuará con controles y estudios.
Desde que Florencia se insertó en el acompañamiento y cuidado de Josefina, comenzó a detectar las falencias del sistema de salud, por lo que se volvió participe de la lucha de cientos de padres que exigen la sanción de la Ley Oncopediátrica Nacional.
“La ley la propuso Tania Witrago, que es una mamá, que en su momento estaba cursando con su hijo una leucemia. Ella se puso a escribir porque veía todas estas cuestiones que hay que arreglar”, precisó Florencia a PRIMERA PLANA.
“Un chico no puede estar esperando para tener un diagnóstico en tiempo y forma o para que se le realice un estudio o para que un médico le diga que puede empezar a cursar la quimioterapia. Tampoco puede esperar que no se consiga la medicación o que el Estado o las obras sociales, por temas de papeles, las demore”, agregó.
En ese sentido, la mamá de Josefina explicó que “la ley consiste entre otras cosas, en brindar medicación, atención, diagnósticos en tiempo y forma, alimentación, asistencia psicológica y traslado a menores de edad con Cáncer”.
A través de TikTok, Josefina filmó y difundió un video en el que agradece por la difusión de la Ley Oncopediátrica, que tuvo una gran repercusión y llegó a personajes relevantes.
Video de Josefina https://www.youtube.com/shorts/je63jegHmmQ
“Los primeros que se sumaron al pedido fueron personas del fútbol, como el ‘Chiqui’ Tapia, Riquelme, Sebastián Villa, el equipo de Independiente y el de Chacarita”, subrayó la mujer.
A su vez, resaltó que “Lionel Messi le mandó la camiseta entregada por Juan Steimbach, que es el veedor de la AFA”. También se sumó gente a nivel local, del equipo de Trafico’s Old Boys, junto a Cristian “Pelo” Illoa y Jackie, su esposa.
“Está muy bueno que todos se sumen. No solamente es un pedido para Josefina, sino que es un pedido para todos los chicos de Argentina”, remarcó Florencia.
¿Qué propone la Ley Oncopediátrica?
El objetivo es reducir la morbimortalidad por el cáncer en los menores de edad y garantizarle sus derechos. El proyecto establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad.
Además, especifica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con esta enfermedad, una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
El 27 de octubre del año pasado la ley fue votada por unanimidad en la Cámara de Diputados, con 226 votos.
“Ahora, queda que parte de los senadores hagan exactamente lo mismo y la aprueben. Los chicos no pueden seguir esperando. Tenemos 1500 diagnósticos al año, que es lo que uno puede llegar a contar y saber, pero son muchísimos más”, aseguró Florencia a PRIMERA PLANA.
Otra de las falencias actuales ronda entorno a la situación económica familiar, ya que “muchos vienen del interior del país a realizarse tratamientos. Pero a sus familias se las echa del trabajo, porque no les pagan los sueldos y quedan a la deriva. Tampoco tienen lugares donde quedarse y muchos no saben a dónde ir cuando viajan a Buenos Aires, porque la realidad es que Pergamino no está capacitado para tener oncología infantil”, subrayó la mujer.
En esta línea, denunció que “la realidad es que se nos están muriendo los niños y no puede ser que una medicación cueste millones, mientras la sociedad tiene que salir a juntar moneda por moneda para que se pueda comprar”.
“A veces, no alcanza, porque ni siquiera los tiempos de pacientes oncológicos son los mismos que los de nosotros”, continuó.
Por lo tanto, Florencia hizo hincapié en que “necesitamos que la Ley Oncopediátrica salga en tiempo y forma, lo antes posible. Ya hace 5 meses que fue votada y no puede ser que no esté”.
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