Sol, una niña pergaminense de 8 años, padece de esclerosis tuberosa y necesita acceder a unas inyecciones de células madre que provienen de Estados Unidos para que su riñón continúe en funcionamiento.
Cada una de esas inyecciones, fundamentales para el tratamiento de la enfermedad que viene afrontando desde octubre de 2020, tienen un costo de 800 dólares. Ninguna obra social cubre ese importe y la familia no puede costearlo, por lo que están realizando una colecta solidaria que les permita importarlas.
Como consecuencia de la enfermedad, su mamá Viviana contó a Error 404 de RADIO MÁS (FM 106.7), que la pequeña “tiene tumores en la cabecita, en el riñón, en el corazón, en la médula, y se le está complicando día tras día el tratamiento”.
La esclerosis tuberosa es una enfermedad que avanza progresivamente y tal como afirmó la mamá de Sol, “no tiene cura, pero sí tiene tratamiento para tener un poco mejor su vida".
La detección fue el 29 de octubre del año pasado y a partir de allí comenzó con tratamientos en el Hospital Posadas. Durante entonces “ella toma medicamentos para que no le agarren convulsiones por los tumores de la cabeza y toma unas gotas que son para fortalecer los huesos porque se le estaban haciendo cristal, pero solo una gota por semana porque es muy fuerte. También toma medicación para la tiroides y tiene dieta por celiaquía, también por la enfermedad”, precisó Viviana.
Sol, superficialmente, se encuentra bien, pero “el problema lo tiene adentro, como dicen los médicos del Posadas. Es como una bomba de tiempo. No sabemos en qué parte va a detonar. La probabilidad de vida de ella, por cómo va la enfermedad, adelantándose día tras día, es de 4 años. Si bien es uno en un millón, a los que le agarra, mueren por estallido de los riñones”.
Luego de una consulta con su médica del Hospital Posadas la semana pasada, se recomendó la colocación de estas tres inyecciones de células madre. Viviana, junto a toda la familia y amigos de Sol, está trabajando para juntar los 2400 dólares que deben entregarse al Hospital. “Hay que mandarlas a buscar a Estados Unidos y tardan entre unos 15 y 20 días hasta que el laboratorio las trae”, indicó.
“Para Sol poder colocársela tiene que estar protegida por un cardiólogo, un neurólogo y un nefrólogo porque ella tiene, a raíz de esto, muy alta la arritmia cardíaca. Necesita estar muy cuidada, ya que cuando le hicimos la tomografía anterior, ella hizo un paro respiratorio de 28 minutos y tuvimos que estar un buen tiempo en terapia. Tiene complicaciones en todas partes”, agregó.
La familia necesita solventar, además del costo de las inyecciones, los permanentes gastos de traslado y estadía en Buenos Aires ya que viajan 7 veces por mes y desde la Secretaria de Salud de la Municipalidad solo le otorgan 10 mil pesos mensuales. “Solo me alcanza para cubrir un viaje”, manifestó Viviana.
En tanto, la Secretaria de Desarrollo e Innovación Social le otorgó un subsidio. “Es para pagar un solo mes de alquiler. Dicen que más no pueden hacer porque no pueden darme para todos los viajes”.
Sin embargo, también cuentan con la colaboración de sus allegados, que se sumarán a organizar un evento a beneficio de Sol y su tratamiento, donde se rifarán elementos donados y se realizará un torneo solidario.
“El martes que viene, viene a ser el séptimo viaje de diciembre. Nosotros vamos juntando para viajes y si me falta siempre algunos me ayudan para poder llegar y poder llevarla. La voy peleando día a día”, aseguró la mamá de la pequeña de 8 años.
Las personas que deseen colaborar con Sol y Viviana deben comunicarse al número de teléfono 2477397364.
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